DAT: in Gazzetta il regolamento sulla Banca Dati Nazionale
Entrerà in vigore dal 1° febbraio 2020 il Regolamento sulla Banca dati nazionale per la registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT)
di Lucia Izzo - È stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale, n. 13 del 17 gennaio 2020, il Decreto del Ministero della Salute n. 168 del 10 dicembre 2019 recante il "Regolamento concernente la banca dati nazionale destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT)". Il decreto entrerà in vigore dal 1° febbraio 2020.
"Sicuramente un grande passo in avanti per rendere pienamente operativa la legge sul biotestamento" si legge in un comunicato sul sito dell'Associazione Luca Coscioni, che prosegue: "Ciò che manca ancora è una vera e propria campagna informativa verso la cittadinanza. Anche questo era ed è un obbligo di legge, al momento del tutto disatteso. Per questo come Associazione Luca Coscioni abbiamo lanciato un appello al Ministro Speranza che conta già quasi 10mila sottoscrizioni" .
- 1. Dat: il Regolamento e la Banca Dati
- 2. Chi alimenta la Banca dati nazionale?
- 3. Accesso ai dati
- 4. Espressione delle DAT
- 5. Trattamento e conservazione dei dati
Dat: il Regolamento e la Banca Dati
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Il regolamento, che si compone di 12 articoli, stabilisce le modalità di raccolta delle copie delle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT) di cui all'art. 4 della L. n. 219/2017 nella Banca dati nazionale istituita presso il Ministero della Salute e che verrà gestita dalla Direzione generale competente in materia di digitalizzazione e sistemi informativi sanitari. Il provvedimento definisce, inoltre, il funzionamento e i contenuti informativi della predetta Banca dati, nonché le modalità di accesso alla stessa da parte dei soggetti legittimati.
Obiettivo della Banca dati nazionale, si legge nel testo, è quello di effettuare la raccolta di copia delle disposizioni anticipate di trattamento, garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca e di assicurare la piena accessibilità delle stesse sia da parte del medico che ha in cura il paziente, allorché per questi sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi, sia da parte del disponente sia da parte del fiduciario dal medesimo nominato.
Le indicazioni, le modalità tecniche di trattamento dei dati e le misure tecniche di sicurezza sono contenute in un disciplinare tecnico allegato al regolamento medesimo.
Chi alimenta la Banca dati nazionale?
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I soggetti legittimati ad alimentare la Banca dati nazionale sono:
a) ufficiali di stato civile dei comuni di residenza dei disponenti, o loro delegati, nonché gli ufficiali di stato civile delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero;
b) notai e capi degli uffici consolari italiani all'estero, nell'esercizio delle funzioni notarili;
c) responsabili delle unità organizzative competenti nelle regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio sanitario nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle DAT.
All'atto della formazione, consegna e ricezione della DAT, tali soggetti trasmettono copia della stessa, senza indugio, alla Banca dati nazionale mediante un modulo elettronico contenente i seguenti elementi essenziali: dati anagrafici e di contatto del disponente; dati anagrafici e di contatto del fiduciario, se indicato, e l'attestazione dell'accettazione della nomina, ove risultante dalla sottoscrizione delle DAT; attestazione del consenso del disponente alla raccolta di copia della DAT presso la Banca dati nazionale ovvero indicazione dell'allocazione della stessa, ai fini della reperibilità.
Entro 60 giorni dall'attivazione della Banca dati nazionale, i soggetti indicati trasmetteranno al Ministero della salute, affinché venga inserito nella Banca dati, un elenco nominativo delle persone che hanno espresso dichiarazioni anticipate di trattamento antecedentemente alla realizzazione della stessa Banca dati. Entro 180 giorni andrò invece trasmessa al Ministero copia delle DAT dei disponenti.
Accesso ai dati
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I soggetti che potranno consultare i documenti contenuti nella Banca dati, per le finalità previste da decreto, sono invece: il disponente e il fiduciario (fino a quando conservi l'incarico) e il il medico che ha in cura il paziente ed è chiamato a effettuare accertamenti diagnostici, attuare scelte terapeutiche o eseguire trattamenti sanitari, laddove per il disponente sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi.
Espressione delle DAT
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Qualora le condizioni fisiche del paziente non consentano di redigere le DAT per atto pubblico, per scrittura privata autenticata o per scrittura privata, le DAT potranno essere espresse attraverso videoregistrazione o altri dispositivi che permettano alla persona con disabilita' di comunicare.
Trattamento e conservazione dei dati
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Il Ministero della salute è titolare del trattamento dei dati personali raccolti nella Banca dati nazionale, che effettua per i motivi di interesse pubblico rilevante di cui al d.lgs 196/2003 e conformemente alle disposizioni del regolamento (UE) 2016/679.
I dati contenuti nella Banca dati nazionale possono essere diffusi dal Ministero della salute esclusivamente in forma anonima e aggregata. I notai, i comuni di afferenza degli ufficiali di stato civile, le rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero, le unità organizzative e le strutture sanitarie sono titolari del trattamento dei dati dagli stessi raccolti.
I dati personali presenti nella Banca dati nazionale sono cancellati trascorsi dieci anni dal decesso dell'interessato, il quale può comunque esercitare i diritti previsti dagli artt. da 15 a 18 e dall'art. 21 del regolamento (UE) 2016/679.
Autore: Lucia Izzo