TESTAMENTO BIOLOGICO - Un contributo di PAOLA BINETTI

La Senatrice PAOLA BINETTI ci ha gentilmente inviato il contributo che segue in tema di TESTAMENTO BIOLOGICO; ricordo che la Dott.ssa Binetti siede in Parlamento dal 2006, ove entrò nelle file della Margherita; appartiene ora al Gruppo UDC. E' laureata in medicina e chirurgia. Ha la specializzazione in neuropschiatria infantile. E' Professore ordinario di storia della medicina. Senatrice nella XV legislatura e Parlamentare nella XVI - XII Commissione Affari Sociali - Commissario per l'Umbria dell'Udc - Commissione parlamentare di inchiesta sugli errori in campo sanitario e sulle cause dei disavanzi sanitari regionali. Si propone quali obiettivi prioritari: la promozione e la difesa dei valori correlati alla tutela della vita in tutte le sue fasi, la promozione della famiglia attraverso l'integrazione con il lavoro professionale e l'inserimento dei giovani nel mondo del lavoro; le lascio la parola: "L'iter legislativo sul cosiddetto Testamento biologico, una delle leggi che hanno maggiormente appassionato l'opinione pubblica in questi ultimi 5 anni, si è concluso alla Camera oltre un anno fa, dopo essere stato al centro del dibattito in Senato per oltre tre anni. E giace per ora nei cassetti del Senato in attesa di tempi migliori… Qualcuno sostiene che i temi divisivi debbono restare fuori dall'agenda del governo tecnico, ma l'esperienza di ogni giorno ci dice che non è così: i temi divisivi si affollano nell'agenda del parlamento, ma non è mai il turno del cosiddetto testamento biologico… Misteri della politica e della dialettica parlamentare. Dalla Camera il disegno di legge era tornato al Senato per ottenere l'approvazione delle modifiche introdotte nel dibattito parlamentare, che aveva sottolineato alcuni aspetti di particolare interesse, come l'alleanza terapeutica tra medico e paziente, i confini del consenso, che non poteva spingersi fino alle soglie dell'eutanasia e oltre … Una legge il cui nome corretto è Disposizioni sull'alleanza terapeutica, il consenso informato e le dichiarazioni anticipate di trattamento. Ogni parola un concetto, ogni concetto un valore, ogni valore un preciso impegno sul piano legislativo, clinico e familiare. Il disegno di legge uscito dalla Camera intendeva superare il dilemma che aveva attraversato il dibattito bio-etico, cercando di sostituire il principio di beneficienza, centrato sulla tutela della vita del paziente, con il principio di autodeterminazione, centrato sulla autonomia del paziente. Alla Camera avevamo cercato di guardare le cose dal punto di vista del paziente, superando la falsa dicotomia tra valore della vita e valore della libertà, perché è evidente che l'una non abbia senso priva dell'altra. Superando anche un'altra falsa dicotomia che cercava di coinvolgere il medico, stringendolo tra etica della competenza e della responsabilità da un lato e rispetto della volontà del paziente dall'alto. Come se al medico toccasse una funzione esclusivamente notarile. La legge approvata alla Camera e inviata al Senato supera questo duplice dilemma assumendo come punto di riferimento la relazione tra medico e paziente, fondandola sulla fiducia reciproca, indispensabile per una corretta informazione, e sull'etica della cura, dimensione essenziale della vita umana in tutte le sue molteplici dimensioni. L'alleanza tra medico e paziente infatti è conditio sin que non perché il paziente possa ricevere le informazioni di cui ha bisogno per prendere le decisioni che lo riguardano. È una relazione fatta di domande e di risposte, di ansie e di rassicurazioni, di debolezze e di sostegno. Una relazione in cui l'intensa dinamicità con cui si alternano gli stati d'animo, con cui affiorano i dubbi e le paure, richiede vera disponibilità da parte di chi fa il medico e vuole essere un medico che cura e non un medico che sospende la cura, soprattutto quando queste potrebbero essere ancora efficaci. Questo ddl, per la prima volta, entra nel vivo della dinamica del consenso informato come cardine dell'agire medico, proprio perché sollecita una collaborazione continua tra medico e paziente. Non c'è un medico che, consapevole della sua scienza e del potere che gliene deriva, si arroga il diritto di sostituirsi al paziente nelle decisioni che riguardano quest'ultimo. C'è un sapere che si fa servizio, proprio perché entra in punta di piedi nella vita del paziente, per assecondarne i desideri e dare compimento ai suoi orientamenti. Una legge in cui al medico si chiede di fare il medico, lasciando che sia il paziente ad esporre i suoi desideri e a formulare le sue richieste. In nessun passaggio della legge si permette al medico un atteggiamento invasivo che osteggi la libertà del paziente, gli si ricorda solo che il suo codice deontologico gli chiede di fornire cure efficaci ad un paziente che ne fa richiesta. Un ddl quindi che mentre dice si alla vita del paziente dice si alla libertà del paziente e alla libertà del medico, rispettando le coscienze di entrambi, consapevole che entrambi se vogliono essere davvero liberi non possono allontanarsi dal solco tracciato dalla legge naturale. Non c'è legge positiva che possa dirsi una buona legge se contraddice i dettami della legge naturale, perché se così fosse si produrrebbe un vulnus profondo, una ferita alla natura stessa dell'uomo. Non di un uomo genericamente inteso, ma di questo uomo concreto, di questo medico o di questo paziente. Nella discussione di questa legge, durata davvero molti anni, abbiamo cercato un bilanciamento tra i diversi principi in gioco, cercando di garantire vita e libertà; competenza e ascolto; pietà e solidarietà; medicina ad alta tecnologia e medicina a forte densità umana. Non abbiamo voluto cedere né al rischio dell'abbandono terapeutico, legato ad un falso rispetto della presunta volontà del paziente, né tanto meno al rischio di un accanimento terapeutico inutilmente carico di ulteriori sofferenze per il malato. Abbiamo avuto sempre ben chiaro che in tempi di tagli al sociale, questa legge avrebbe dovuto stare dalla parte dei malati più soli e più fragili, perché richiedono un surplus di attenzioni, nella definizione dei principi che li tutelano e negli stanziamenti economici necessari. Ciò nonostante la legge è stata bistrattata da una opposizione che ha rovesciato su di lei invettive e accuse, spesso corroborate da citazioni evangeliche o tratte dai documenti del magistero francamente faziose e tutt'altro che laiche. Ha citato in modo contraddittorio e strumentale la Convenzione di Oviedo e il codice deontologico, a seconda della tesi di volta in volta sostenuta in questo o in quell'emendamento. C'è stata una violenza verbale ripetitiva che ha rivelato il sottofondo ideologico e a tratti spregiudicato dei tanti emendamenti proposti dai radicali. Non ha voluto, o non ha saputo, cogliere il criterio di prudenza, di precauzione e di proporzionalità delle cure a cui la legge si è attenuta in linea con i progressi fatti dalla scienza e dalla tecnica. Eppure -vale la pena ripetere- questa è una legge che, nell'ambito della relazione di alleanza, consente praticamente tutto al medico e al paziente, salvo una e una sola cosa: il malato non può chiedere che altri ponga fine alla sua vita e il medico non può mettere fine alla vita del paziente in modo diretto ed intenzionale. E' così dai tempi di Ippocrate e per secoli i medici hanno giurato con queste stesse parole. Molte cose sono state dette nelle lunghe ore di aula, spesso senza entrare nel vivo della legge così come è scritta, ma avendo come riferimento una immagine distorta, ideologica, ostile di una legge volutamente fraintesa per sostenere, dietro l'elogio appassionato della libertà, tesi e teorie sottilmente o grossolanamente eutanasiche. Più volte è emersa una sorta di confusione tra il fatto che la legge abbia come target specifico soprattutto pazienti in stato vegetativo, e le condizione di fine vita in cui tutti prima poi ci imbatteremo. Questa legge dice con chiarezza che al paziente in stato vegetativo nutrizione e idratazione vanno assicurate, mentre al paziente in fase terminale probabilmente no, perché potrebbero essere inutili e dannose. Una distinzione chiara e lineare che permette di circoscrivere i confini dell'accanimento terapeutico, perché questa legge non obbliga nessuno a vivere suo malgrado, solo perché un medico-orco tiene prigioniero il paziente con un sondino naso-gastrico. D'altra parte non si è mai visto che un soggetto sia diventato immortale, condannato a vivere per sempre, solo perche si nutriva e si idratava normalmente. Nutrizione e idratazione non sono la pietra filosofale che consegna all'uomo il dono della immortalità, dal momento che in condizioni normali si muore anche se si continua a mangiare e bere tranquillamente. Viceversa sospendere entrambe è causa diretta e sicura di morte, tanto più in fretta quanto più debole è il soggetto in questione. Nel dibattito che si sente fare per strada e nei salotti, in alcuni talk show e in alcuni consessi scientifici, c'è un sapore ancora troppo ideologico, senza riscontro con quanto c'è realmente scritto nella legge. La speranza è che la curiosità, prima molla di ogni sapere, spinga le persone a leggere il testo nella sua versione originale, così come è stata approvata ieri alla Camera. Si accorgerebbero che è una legge assai più mite di quanto i suoi detrattori non vogliano far apparire, il si alla vita e il no ad una accelerazione della sua fine sono il vero leit motiv della legge. Tutto qui: ad una persona che esprime un qualsiasi orientamento da attivare quando non sarà più in condizione di intendere e volere il medico garantisce la piena accoglienza di quanto chiede, purché questo non si configuri come una forma di eutanasia. In realtà è una buona legge, che avrebbe potuto essere migliore, se ci fosse stato un clima collaborativo più ampio ed esplicito. E' una legge che avrebbe potuto investire di più sulle risorse da mettere a disposizione dei malati e delle loro famiglie, sulla creazione di strutture ad hoc in cui accogliere i pazienti in stato vegetativo persistente, formula ormai entrata nell'uso, per riferirsi alla platea delle persone a cui si potrà applicare questa legge. Molti, moltissimi, parlamentari hanno sostenuto questa legge... perché la legge è passata con un'ampia maggioranza trasversale. Il consenso che ha ottenuto in Parlamento conferma un'ampia condivisione che nessuno potrà negare. In molte altre occasioni il governo, la maggioranza sono stati battuti, questa volta non sono mai andati sotto e certamente non per merito esclusivo del PdL…. Ma perché molti difendendo una legge che riafferma il valore della vita e della verità, quello della libertà e quello della coscienza; il valore della dignità personale del malato e quello della dignità professionale del medico… Eppure ciò nonostante questo ddl giace nei cassetti di qualche commissione al Senato… ". - Ringrazio sentitamente la Senatrice Paola BINETTI; seguiranno altri interventi sull'argomento. I lettori di Studio Cataldi sono invitati a contribuire alla discussione fruendo del pratico form sottostante.