Biotestamento: dal 1° febbraio in vigore la banca dati DAT

di Lucia Izzo - Dal 1° febbraio 2020 entrerà in vigore il "Regolamento concernente la banca dati nazionale destinata alla registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT)" (qui sotto allegato) che ne stabilisce le modalità di raccolta e reca indicazioni inerenti il funzionamento della predetta banca dati istituita presso il Ministero della salute.

Per approfondimenti DAT: in Gazzetta il regolamento sulla Banca Dati Nazionale

Nel "database" nazionale confluiranno le disposizioni che formano il c.d. "testamento biologico" o "biotestamento", regolamentate dall'art. 4 della Legge 219/2017, che verranno depositate dopo il 1° febbraio presso i soggetti legittimati ad alimentare la Banca nazionale.

• 1. Le disposizioni anticipate di trattamento
• 2. Come esprimere le DAT
• 3. Come funziona la banca dati
• 4. Soggetti alimentanti e contenuti informativi
• 5. Trasmissione dei dati
• 6. DAT precedenti all'attivazione della Banca dati

Le disposizioni anticipate di trattamento

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Le legge, recante "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento", ha stabilito che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere (definita disponente) in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, potrà esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.

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Secondo il principio sancito dall'art. 1, comma 1, di detta legge, per il quale "nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata".

Il disponente può nominare, nelle Dat, una persona di fiducia (il c.d. "fiduciario"), maggiorenne e capace di intendere e di volere, che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. L'accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene con la sottoscrizione delle Dat o con atto successivo, che è allegato alle DAT.

Come esprimere le DAT

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Il disponente esprime le proprie "Disposizioni Anticipate di Trattamento", mediante una delle seguenti modalità: per atto pubblico o scrittura privata autenticata presso un notaio oppure per scrittura privata da consegnare personalmente all'Ufficiale dello Stato Civile del Comune di residenza.

Ancora, è possibile redigere le DAT tramite gli uffici consolari all'estero, nell'esercizio delle funzioni notarili, o consegnarle personalmente presso le strutture sanitarie, qualora le Regioni abbiano regolamentato la raccolta di copia delle DAT, compresa l'indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella Banca dati.

Si ritiene possibile anche ricorrere alla videoregistrazione (o altro dispositivo che consenta alla persona disabile di comunicare) se le condizioni fisiche del paziente non gli consentono di dettare le Dat con atto notarile o con scrittura privata.

Le DAT sono esenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Con le stesse forme previste per la loro redazione, le DAT potranno essere rinnovate, sostituite, modificate o integrate.

Come funziona la banca dati

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La Banca dati nazionale assolve a una funzione di raccolta di copia delle disposizioni anticipate di trattamento e di copia della nomina dell'eventuale fiduciario, nonché dell'accettazione o della rinuncia di questi ovvero della successiva revoca da parte del disponente.

Ancora, viene consentito l'accesso ai predetti dati da parte del medico che ha in cura il paziente, allorché per questi sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi, e da parte del fiduciario, finché questi conserva tale incarico.

Soggetti alimentanti e contenuti informativi

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La Banca dati nazionale viene alimentata da una serie di soggetti puntualmente identificati. Si tratta, in primis, degli Ufficiali di stato civile dei comuni di residenza dei disponenti, o loro delegati, nonché degli ufficiali di stato civile delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero.

Ancora, deputati ad alimentarla sono i notai e i capi degli uffici consolari italiani all'estero, nell'esercizio delle funzioni notarili, e i responsabili delle unità organizzative competenti nelle regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio sanitario nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle DAT.

Trasmissione dei dati

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All'atto della formazione, consegna e ricezione della DAT i soggetti alientati dovranno trasmettere copia della stessa, senza indugio, alla Banca dati nazionale mediante un modulo elettronico che contiene una serie di elementi essenziali, ovvero:

- dati anagrafici e di contatto del disponente;

- dati anagrafici e di contatto del fiduciario, se indicato, e l'attestazione dell'accettazione della nomina, ove risultante dalla sottoscrizione delle DAT;

- attestazione del consenso del disponente alla raccolta di copia della DAT presso la Banca dati nazionale ovvero indicazione dell'allocazione della stessa, ai fini della reperibilità.

DAT precedenti all'attivazione della Banca dati

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Nella Banca Dati confluiranno anche le DAT già espresse. Entro il 1° aprile 2020 (ovvero 60 sessanta giorni dall'attivazione della Banca dati nazionale) i soggetti deputati ad alimentare la Banca Dati dovranno trasmettere al Ministero della salute, affinché vi venga inserito, un elenco nominativo delle persone che hanno espresso dichiarazioni anticipate di trattamento antecedentemente alla realizzazione della stessa Banca dati.

In tal modo, la Banca dati nazionale renderà disponibile al medico che ha in cura il paziente e al fiduciario, che ne facciano richiesta, l'indicazione dell'esistenza della DAT e del luogo ove la stessa è conservata.

Inoltre, entro il 30 luglio 2020 (180 giorni dall'entrata in vigore del testo), i soggetti alimentanti (notai, Comuni e Regioni) dovranno inviare al Ministero della Salute le copie delle DAT dei disponenti finora ricevute. In tal caso non servirà l'attestazione del consenso del disponente all'invio del biotestamento alla banca dati, ma sarà sufficiente il non aver espresso una volontà contraria.