Il Governo ha comunicato che nell'ambito del Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS), è stato istituto presso il Ministero della Salute il sistema informativo per il monitoraggio dell'assistenza erogata presso gli Hospice: per Hospice si intendono strutture sanitarie residenziali di cure palliative per malati terminali, situate sia all'interno di ospedali che sul territorio, e gestiti da aziende sanitarie o da associazioni di volontariato convenzionate con le aziende sanitarie.
La definizione del sistema è avvenuta con decreto del Ministero della Salute del 6 giugno 2012 pubblicato nella Gazzetta Ufficiale del 20 giugno 2012: l'obiettivo è di raccogliere informazioni in merito all'assistenza sanitaria e socio-sanitaria erogata, ad esclusione degli interventi caratterizzati da “sostegno sociale” alla persona.
Queste strutture vanno oltre l'aspetto prettamente medico, e si prendono cura della persona nel complesso: non esistono orari di entrata e uscita e sono garantiti pasti anche per gli accompagnatori. L'accesso è consentito previa richiesta del medico curante attraverso i reparti ospedalieri o dal domicilio del paziente.
“Per il monitoraggio saranno utilizzati vari tipi di informazioni, non direttamente identificativi dell'assistito, nel rispetto della legge sulla privacy, tra cui: caratteristiche dell'assistito, tipologia delle prestazioni erogate, principali sintomi oggetto di assistenza, informazioni legate alla presa in carico. Consentiranno il monitoraggio dei livelli essenziali e uniformi di assistenza nel rispetto dei principi della dignità della persona umana, del bisogno di salute, dell'equità nell'accesso all'assistenza, della qualità delle cure e della loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze, nonché dell'economicità nell'impiego delle risorse”, è quanto dichiarato dal comunicato stampa in merito alla procedura di monitoraggio, a partire dal 1° luglio 2012 e secondo le modalità indicate nel disciplinare tecnico.