di Marina Crisafi - � in vigore da oggi la legge sul biotestamento, (n. 219/2017 sotto allegata), approvata il 14 dicembre 2017 e pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 16 gennaio scorso.

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In soli 8 articoli, la legge sul fine vita, approvata dopo un lungo e travagliato dibattito parlamentare sul finire della legislatura, apporta diverse ed importanti novit�, in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.

Peraltro, le disposizioni sono immediatamente operative e non necessitano di decreti attuativi, eccetto la parte che riguarda il registro delle Dat, per il quale la legge di bilancio 2018 ha stanziato risorse pari a 2 milioni di euro.

Ecco le principali novit�:

Le norme sul consenso informato

La nuova legge sancisce, innanzitutto, all'art. 1, che "nessun trattamento sanitario pu� essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge". Viene inoltre promossa e valorizzata la relazione di cura e fiducia tra il paziente e il medico che si basa sul consenso informato, nel quale devono incontrarsi "l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilit� del medico". A contribuire a tale relazione, in base alle proprie competenze, oltre all'equipe sanitaria, anche, ove il paziente lo desideri "i suoi familiari o la parte dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di fiducia" dello stesso.

Il diritto a rifiutare le informazioni

Entrando nel vivo del consenso informato, viene specificato che "ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonche' riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi". La persona pu� anche rifiutare di ricevere le informazioni (in tutto o in parte) e pu� anche indicare i familiari o persona di fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso informato in sua vece.

Come viene acquisito il consenso informato

Il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti pi� consoni alle condizioni del paziente, va documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni, ovvero, per la persona disabile, mediante dispositivi che le consentano di comunicare. In qualunque forma espresso, in ogni caso, il consenso va inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Anche il rifiuto o la rinuncia alle informazioni, ovvero l'indicazione di un incaricato a riceverle, vanno registrati nella cartella e nel fascicolo.

Diritto di rifiutare le cure

La legge sul biotestamento sancisce espressamente che "ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso". Il paziente ha altres� il diritto di revocare, in qualsiasi momento, il consenso in precedenza prestato, anche se questo comporta l'interruzione del trattamento sanitario (comprese la nutrizione artificiale e l'idratazione artificiale).

Laddove il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto ai trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico deve prospettare a lui e ai suoi familiari (se lo stesso acconsente), "le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica". Il tutto viene annotato nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico, ferma restando sempre la possibilit� per il paziente di modificare la propria volont�.

Medico tenuto a rispettare volont� ed esente da responsabilit�

Il medico � in ogni caso " tenuto a rispettare la volont� espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo", per cui conseguentemente "� esente da responsabilit� civile o penale".

Il medico pu� rifiutarsi di prestare trattamenti sanitari "contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali", poich� di fronte ad eventuali richieste di questo tipo da parte del paziente "non ha obblighi professionali".

La volont� del paziente va rispettata anche nelle situazioni di emergenza e urgenza sia dal medico che dai componenti dell'equipe e vanno assicurate le cure necessarie, "nel rispetto della volont� del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla". Anche le strutture sanitarie (sia pubbliche private) devono fare in modo di organizzarsi per garantire la piena e corretta attuazione dei principi della legge, assicurando l'informazione necessaria ai pazienti e l'adeguata formazione del personale.

No accanimento terapeutico

L'art. 2 fissa l'obbligo per il medico di adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o revoca del consenso al trattamento sanitario, garantendo sempre "un'appropriata terapia del dolore". Tuttavia, � vietato l'accanimento terapeutico. Infatti, "nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte � il medico - deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati". Il medico, in presenza di sofferenze refrattarie e con il consenso del paziente, pu� ricorrere "alla sedazione palliativa profonnda continua in associazione con la terapia del dolore". Il tutto va sempre annotato nella cartella clinica e nel Fse.

Diritto al consenso anche per minori e incapaci

Il provvedimento dedica inoltre un intero articolo al diritto per i minori d'et� e incapaci di "ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute �e di essere messi - nelle condizioni di esprimere la propria volont�".

Il consenso informato del minore � espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilit� genitoriale o dal tutore, "tenendo conto della sua volont�, in relazione all'et� e al grado di maturit� raggiunto, e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore stesso nel pieno rispetto della sua dignit�.

Nell'ipotesi in cui il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata o l'amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT), o il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece siano necessarie, la decisione � rimessa al giudice tutelare.

Le disposizioni anticipate di trattamento

Nascono le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat), mediante le quali "ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacit� di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte � pu� - esprimere le proprie volont� in materia di trattamenti sanitari, nonch� il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari".

Attraverso le Dat, la persona indica anche un soggetto di fiducia che ne faccia le veci (fiduciario) e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Le Dat sono redatte per atto pubblico o scrittura privata autenticata o scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l'ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente, che provvede all'annotazione nell'apposito registro (da istituire), oppure presso le strutture sanitarie.

Le Dat sono esenti dall'obbligo di registrazione, dall'imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa.

Pianificazione condivisa delle cure

Nel caso di patologie croniche o invalidanti destinate ad evolversi con prognosi infausta, tra medico e paziente pu� realizzarsi "una pianificazione condivisa delle cure", alla quale tutta l'equipe sanitaria � tenuta ad attenersi laddove il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacit�.

La pianificazione delle cure pu� essere aggiornata rispetto al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.