di Marina Crisafi - A dieci anni dalla morte di Eluana Englaro, che ricorre oggi 9 febbraio, cosa è cambiato sul tema del fine vita in Italia? Quali sono i passi avanti fatti grazie alle battaglie giudiziarie del padre Beppino, ma anche di Mina Welby, Dj Fabo, gli interventi della giurisprudenza, lo stato di attuazione della legge sul testamento biologico e le prossime sfide? Facciamo un bilancio con Marco Cappato e Filomena Gallo leader dell'associazione Luca Coscioni, punto di riferimento nazionale in materia di libertà di autodeterminazione e fine vita.

Avv. Gallo, a 10 anni dalla morte di Eluana cosa è cambiato?

"Sicuramente dopo 10 anni l'Italia ha una fotografia completamente diversa. Oggi c'è una legge che ci consente di fare testamento biologico, che le persone possono dichiarare quali sono i trattamenti sanitari che vogliono siano applicati o quali siano rifiutati, perché la legge garantisce su entrambi i lati sia sul rifiuto che sulla continuazione delle cure. È una legge che afferma la giurisprudenza e la dottrina che ci sono state in questi anni e dà pieno adempimento a quelle che sono le tutele costituzionali, la libertà personale è inviolabile e nessuno può essere costretto ad un trattamento sanitario se intende rifiutarlo. È una legge, inoltre, che rafforza il rapporto medico-paziente infatti per la prima volta noi troviamo che quando si parla di rapporto medico paziente si parla di tempo di cura, che prevede tra l'latro che non deve essere attuato nessun accanimento terapeutico e devono essere alleviate le sofferenze".

Cosa manca per la completa attuazione della legge sul biotestamento?

"La legge è attiva sul nostro territorio e le persone possono fare testamento biologico ma per renderlo conoscibile di solito ne portano una copia insieme al documento conservato in borsa, nel portafoglio, perchè manca l'attivazione del registro nazionale sul testamento biologico che è quello strumento che permette ai sanitari di avere conoscenza se la persona ha fatto testamento biologico o meno. La legge stessa prevede che l'informazione sia inserita nella cartella sanitaria elettronica che è attiva sul nostro territorio in base a una legge precedente alla legge sulle Dat però io ho fatto un esempio di recente ho aperto la mia cartella sanitaria elettronica in regione Lazio, c'è ma è priva di contenuti non ha nessuna informazione… quindi se intanto andassero ad attivarla in modo effettivo su tutto il territorio i sanitari avrebbero tutte le nostre informazioni nel momento in cui ce n'è bisogno. Io posso essere allergico ad un farmaco e sentirmi male a Milano, devono sapere che quel farmaco non me lo possono somministrare e poi anche sapere se ho fatto testamento biologico. Quindi avere una informazione completa. Questa parte ancora non è attiva e chiediamo al ministro a gran voce che velocizzi l'emanazione dei decreti attuativi sulla banca dati nazionale dei testamenti biologici, che doveva essere attiva dal 30 giugno dello scorso anno. È trascorso un anno quindi chiediamo che faccia insomma quello che è previsto per legge niente in più e niente in meno".

I fondi ci sono?

"I fondi sono stati stanziati sì e sono stati stanziati altri fondi anche in questi mesi quindi non c'è nemmeno la scusante che mancano i fondi".

La legge 219/2017, quindi è un punto di arrivo o di partenza...

"È una legge che ti consente di rifiutare cure ma non ti consente di chiedere un farmaco letale perché questa eventualità è vietata nel nostro ordinamento.

Persistono ancora i divieti che vanno a configurare dei reati con pene che vanno da 5 a 12 anni, il caso Cappato rappresenta ecco i divieti che ci sono in Italia, Marco Cappato che con Mina Welby e Gustavo Fraticelli hanno dichiarato che avrebbero fatto disobbedienza civile fino a quando nel nostro paese non ci sarebbe stata una legge che legalizzasse l'eutanasia, così come abbiamo chiesto con oltre 130mila firme una proposta di legge di iniziativa popolare affinchè anche altre scelte di fine vita siano legali nel nostro ordinamento e nessuno debba più recarsi all'estero per fare quello che potrebbe fare in Italia. La Corte costituzionale ha evidenziato che con l'art. 580 c'è una compressione di diritti, di libertà in riferimento alla Carta costituzionale, per tale motivo ha sottolineato che c'è un vuoto normativo e ha chiamato il Parlamento a legiferare entro il 24 settembre 2019. Le dico, sia nelle nostre memorie che nella discussione abbiamo ribadito che nessuno vuole eliminare il divieto di istigazione e aiuto al suicidio, un divieto che deve rimanere a tutela dei soggetti più fragili, è un perimetro che ci deve essere per difesa, ma la persona capace di intendere e di volere con una grave patologia che produce sofferenze, che vuole scegliere un altro fine vita, che non siano le cure palliative o la sedazione profonda, e che nel momento in cui chiede aiuto non deve mettere a rischio la persona che lo aiuterà con una reclusione come quella che rischia Marco Cappato a Milano e a Massa dove c'è un altro procedimento in corso insieme a Mina Welby dove il giudice ha rinviato la discussione a novembre, in attesa di una sentenza della Consulta o di una legge del Parlamento. Attualmente però il Parlamento ha deciso di discutere la legge di iniziativa popolare, sono iniziati i lavori speriamo che i tempi ci siano per l'approvazione di una norma che dia una risposta agli italiani che chiedono di decidere solo sulla propria vita e l'affermazione di libertà fondamentali".

Marco Cappato, dieci anni dopo Luana e a 2 anni dalle Dat, il Parlamento discute di eutanasia…

"Abbiamo finalmente una legge che chiarisce a quali condizioni si possono lasciare delle indicazioni su ciò che si vorrebbe e che non si vorrebbe accettare come terapie, cure su noi stessi, e quindi per persone come Luana che volevano lasciare detto in modo chiaro quali sarebbero state le loro volontà c'è la possibilità legale di farlo senza dovere poi battersi per 18 anni in tribunale per vedere rispettati i propri diritti. Quindi, siamo sicuramente oggi in una situazione migliore anche grazie a Beppino Englaro e alla battaglia che ha fatto.

Manca ancora un pezzo che è quello della legge sull'eutanasia vera e propria che il Parlamento ha finalmente iniziato a discutere e per la quale ci stiamo battendo da molti anni".

Cosa prevede il ddl promosso dall'associazione e incardinato alla Camera?

"Prevede la possibilità di poter decidere liberamente di interrompere le proprie sofferenze anche per le persone che non sono collegate a una macchina o a un trattamento vitale, quindi la possibilità di decidere attivamente di interrompere la propria vita per malati affetti da malattie irreversibili nel quadro di una sofferenza insopportabile. All'interno di queste regole ci deve poter essere la libertà e responsabilità di scelta. Questo è l'elemento di fondo che accomuna tutte le questioni, dal testamento biologico all'interruzione delle terapie, perché il principio di autodeterminazione quindi il trattare le scelte fino alla fine della vita è la questione fondamentale che poi prevale anche rispetto a tutte le pure importanti distinzioni terminologiche sul tema".

Fino a qualche anno fa sarebbe stato impensabile che in Italia si arrivasse a questo punto, quanto ha pesato la pronuncia della Corte Costituzionale?

"Credo che la questione di fondo è che è cambiato il modo di morire, perché in tutto il mondo non solo in Italia la scienza medica ha fatto grandi progressi, e quindi l'età media della vita delle persone si è innalzata e diventa sempre più importante decidere durante una fase che è sempre più lunga, il processo di morire è sempre più un processo che dura molto tempo.

La prima ragione di tutto questo è una ragione sociale di come cambia il modo di morire, la seconda ragione è quella dell'iniziativa politica, i casi Welby, Englaro, Dj Fabo, la mia disobbedienza civile, Davide Trentini, cioè storie di persone che hanno fatto maturare la consapevolezza collettiva, e quindi anche la consapevolezza politica da parte dell'opinione pubblica. La giustizia è arrivata molto spesso prima della politica perché i giudici sono stati obbligati ad avere a che fare con i casi concreti quindi non con un dibattito ideologico ma con le singole situazioni vissute dalle persone e quindi si è arrivati all'ordinanza della Corte Costituzionale che è fondamentale perché già è entrata nel merito nel riconoscere l'assenza di tutela di diritti costituzionali e ha anche dato un termine fondamentale, quello del 24 settembre. Senza quel termine il Parlamento oggi non starebbe discutendo di eutanasia".

Ci saranno i tempi per approvare una legge entro questa data?

"Se il Parlamento discute liberamente davanti a un'opinione pubblica informata sì. Se anche questo tema viene preso ostaggio dalla rissa quotidiana dei partiti, dei capi e caporioni vari della politica allora non basterebbero neanche 6 anni".