di Annamaria Villafrate - Riconoscere formalmente il ruolo del caregiver familiare. E' quanto si propongono diversi disegni di legge attualmente al vaglio della Camera e del Senato (ddl n. 55- 281- 555- 698- 853) nonchè dell'esecutivo con la delega per il Codice sulla disabilità.

Figura scontata, quasi trasparente per le istituzioni, che in un periodo storico in cui le persone anziane sono sempre più sole e la natalità continua a scendere, il caregiver familiare è da considerarsi ormai indispensabile.

Facciamo il punto sulle misure pensate per tale figura:

• Caregiver: il ddl alla Camera
• Delega al Governo per codice disabilità
• Caregiver: i disegni di legge al Senato

Caregiver: il ddl alla Camera

La proposta di legge 1241 "Disposizioni e deleghe al Governo per la disciplina della figura del caregiver familiare e per la promozione e il sostegno dell'attività di assistenza e di cura da esso svolta" (sotto allegata) è stata presentata alla Camera il 4 ottobre 2018 su iniziativa di molti deputati. Questi i punti principali della proposta.

Diritti del disabile e del caregiver

Riconoscimento e promozione del diritto di ogni disabile di vivere nel proprio ambiente, di partecipare e di far parte della società e del diritto del soggetto che lo assiste e lo cura di affermare la propria personalità e godere di un adeguato livello di vita.

Diritto di scelta del proprio caregiver

Diritto di scelta, da parte dell'assistito, personalmente o tramite l'amministratore di sostegno, del proprio caregiver. L'atto di scelta deve essere redatto per iscritto, presentato all'Asl competente che a sua volta deve trasmetterlo all'Inps. Al caregiver nominato il compito d'interfacciarsi con il personale sanitario e i servizi sociali per tutto quello che riguarda il Piano di assistenza individuale (PAI).

Caregiver certificato

Entro 30 giorni dalla data di ricezione dell'atto di nomina, l'Inps rilascia al soggetto nominato la certificazione che attesta la qualifica di caregiver, che viene a cessare in caso di revoca dell'incarico o per morte e impedimento del caregiver o dell'assistito.

LEP e misure a sostegno del caregiver

Nuovi livelli essenziali delle prestazioni da stabilirsi con dPR entro 90 giorni dall'entrata in vigore della legge in favore dei caregiver familiari. In base a deteriminate graduatorie, devono essere garantite ai caregiver, all'interno dei Lep, precise misure di sostegno:

• in situazioni di emergenza;
• presso il domicilio del disabile;
• supporto assistenziale di base;
• consulenza per l'adattamento all'ambiente domestico;
• percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie;
• informazioni sui problemi dell'assistito e sulle misure a disposizione per sostenere chi assiste;
• sviluppo della consapevolezza del ruolo del caregiver;
• supporto psicologico familiare;
• reti solidali esterne alle istituzioni;
• supporto di gruppi di mutuo soccorso.

Valorizzazione del diritto di poter conciliare assistenza e lavoro

Chi svolge attività di caregiver certificato ha diritto a vedersi riconosciuta tale competenza per finalità lavorative. Programmi di supporto per ricollocare lavorativamente i caregiver attraverso politiche attive del lavoro e centri per l'impiego. Previsione di disposizioni "per il riconoscimento dell'esperienza maturata nell'attività di assistenza e di cura, su richiesta degli interessati, ai fini dell'adempimento dell'obbligo di alternanza scuola-lavoro."

Diritto di voto a caregiver e ai disabili

Garantire il diritto di voto a caregiver e disabili:

• abbattendo le barriere architettoniche dei seggi;
• approntando spazi protetti di sosta per il caregiver e il disabile all'interno dei seggi o nelle immediate vicinanze;
• consentendo l'esercizio del voto domiciliare;
• semplificando la procedura tramite il Sistema Pubblico di Identità digitale;
• fissando l'inizio del diritto di voto domiciliare dalla data dell'autorizzazione e facendo coincidere la fine con la revoca dell'incarico di caregiver o con la morte o impedimento permanente di quest'ultimo o del disabile.

Delega al Governo per l'integrazione del caregiver nell'ordinamento

Entro 12 mesi dall'entrata in vigore della legge il Governo è delegato ad adottare uno o più decreti per garantire "la piena integrazione della figura del caregiver familiare nell'ordinamento giuridico" per finalità d'impiego, pensionistiche e per semplificare le funzioni e i poteri riconosciuti allo stesso in qualità di tutore, curatore o amministratore di sostegno.

Delega al Governo per codice disabilità

Il disegno di legge n. 6 intitolato "Delega al Governo di semplificazione e codificazione in materia di disabilità" all'art 1 autorizza l'esecutivo ad adottare uno o più decreti, con l'obiettivo di "promuovere, tutelare e garantire il pieno ed eguale godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali da parte della persona con disabilità e porre le condizioni affinché sia effettivamente rimosso qualsiasi ostacolo che ne limiti o impedisca la piena e libera partecipazione alla vita economica, sociale e culturale della Nazione."

Finalità della delega: l'armonizzazione, il riordino, la semplificazione e l'innovazione della normativa vigente, al fine di realizzare un Codice per le persone con disabilità. Gli interventi previsti dalla delega riguardano determinati settori strategici.

Definizione di disabilità

Definire la disabilità, considerando la persona nel suo complesso e le barriere come tutti quelle che si frappongono allo sviluppo della sua persona.

Accertamento e certificazione della disabilità

Semplificare le procedure per accertare e certificare la disabilità , comprese quelle finalizzate a ricevere misure socio assistenziali, grazie anche a un sistema informatico contenente tutte le informazioni sul disabile, infine revisionare la normativa relativa agli istituti della interdizione, inabilitazione e amministrazione di sostegno.

Benefici

Assicurare l'integrazione dell'offerta dei benefici previsti per i disabili, individuando precisi livelli di prestazioni, riordinando la disciplina in materia, i fondi per la tutela, il sostegno dei disabili.

Normativa

Rivedere i sistemi di verifica, controllo e monitoraggio per rendere più efficace l'attività ispettiva, istituire Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità, a tutela dei disabili, predisporre misure di tutela nei confronti del consumatore e utente disabile attraverso l'indicazione nelle Carte dei servizi dei diritti risarcitori spettanti.

Autonomia e inclusione sociale

Promuovere l'autonomia e l'integrazione, armonizzare la disciplina in materia di comunicazione e assistenza, valorizzare il ruolo di chi assiste in familiare in difficoltà, incoraggiare percorsi alla genitorialità per i disabili, agevolare ogni strumento che permetta al disabile di essere autonomo, rimuovere ogni forma di discriminazione, favorire le modalità di espressione dei soggetti con difficoltà di comunicazione verbale o scritta, creare percorsi e reti di sostegno per le famiglie con famigliari disabili.

Abilitazione e riabilitazione

Favorire screening neonatali e nella prima infanzia per attuare più efficaci misure d'intervento, monitorare l'intero percorso di riabilitazione, favorire la ricerca, agevolare l'ingresso sanitario al disabile, garantendo l'effettivo esercizio del diritto al consenso informato.

Istruzione e formazione

In materia d'istruzione e formazione garantire a tutti l'effettivo diritto allo studio, approntando per i soggetti con maggiori difficoltà strumenti di supporto appositi. Semplificare i procedimenti tesi a contrastare l'esclusione dall'ambiente universitario dello studente con disabilità, disciplinare figure professionali di supporto all'inclusione scolastica e universitaria

Lavoro e carriera

Per quanto riguarda l'inserimento lavorativo e la tutela dei livelli di occupazione è necessario riordinare la disciplina dei congedi parentali, promuovere misure che consentano di conciliare assistenza del disabile e lavoro, prevedere agevolazioni fiscali per i datori che attuano interventi per migliorare le condizioni dei lavoratori disabili, favorire misure e rimuovere gli ostacoli che impediscono la progressione di carriera del disabile, così come percorsi formativi continui per contrastare l'emarginazione causata dai mutamenti del mercato, infine individuare profili professionali riservati ai disabili e riordinare la materia del collocamento mirato.

Mobilità

Riordinare la normativa per consentire l'accesso a luoghi e servizi, promuovere strumenti e tecnologie per eliminare gli ostacoli allo svolgimento delle attività formative, sportive, ricreative, sociali e culturali. Abbattere le barriere comunicative grazie alla tecnologia a al riconoscimento della Lingua dei Segni italiana, compresa quella tattile, aiutare i disabili che restano senza supporto famigliare attraverso la domotica, la residenzialità sociale e aree urbane più funzionali alle loro esigenze. Adottare infine misure che consentano l'effettivo accesso dei disabili ai trasporti pubblici (treni, aerei, autobus, navi, ecc) anche attraverso sistemi di prenotazione dedicati.

Caregiver: i disegni di legge al Senato

Cinque i disegni di legge al Senato per disciplinare tutti gli aspetti che ruotano attorno alla figura del caregiver. Analizziamoli separatamente in breve.

Ddl n. 55 – Sen. Patriarca e altri

Questo ddl mira a riconoscere formalmente e a definire il ruolo del caregiver familiare nell'ambito "del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano". Se ne riconosce l'importante ruolo svolto nell'ambito del Welfare, anche da parte dei servizi territoriali deputati nell'ambito del piano assistenziale individuale. Si indicano le iniziative di regioni e province autonome, atte a valorizzare e a sostenere il ruolo di cura del caregiver, grazie a misure di sostegno, anche psicologiche e gruppi di auto mutuo aiuto. Per evitare che il tempo dedicato alla cura di un familiare vada disperso se ne prevede il riconoscimento per la formalizzazione e la certificazione delle competenze per finalità lavorative. Si prevede l'estensione dei permessi della 104 anche ai caregiver, ai quali deve essere assicurata maggiore flessibilità lavorativa, contemporaneamente allo sviluppo di meccanismi di welfare aziendale. Infine azioni di sensibilizzazione sul ruolo del caregiver e indagini Istat per favorire l'adeguamento delle politiche in materia.

Ddl n. 281 – Sen. Iori

Si riconosce il caregiver familiare come risorsa volontaria dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari territoriali di assistenza alla persona. Riconoscimento che proviene anche dai servizi territoriali deputati, all'interno del piano assistenziale individuale. Il ddl all'art 3 elenca le attività di "cura e supporto nell'ambiente domestico, assiste la persona cara sostenendone anche il benessere psichico e, ove possibile, la vita di relazione" svolte dal caregiver. L'art 4 individua il caregiver come il soggetto che fa da intermediario con i servizi sociali e sanitari, mentre i due articoli successivi si occupano del ruolo degli enti locali nell'attività d'informazione, orientamento e affiancamento del caregiver. Previsto altresì il supporto psicologico per stress e sindrome da burnout. Riconoscimento infine, anche in questo caso, delle competenze acquisite per finalità lavorative.

Dll n. 555 - Sen. Nocerino e altri

Riconoscimento della qualifica di caregiver solo a un familiare del disabile. "Riconoscimento al caregiver familiare della copertura a carico dello Stato dei contributi figurativi riferiti al periodo di lavoro di assistenza e cura effettivamente svolto, equiparati a quelli da lavoro domestico, che vanno a sommarsi ai contributi da lavoro eventualmente già versati ", possibilità di accedere al pensionamento anticipato e stesse tutele previste per le malattie professionale e le tecnopatie tabellate. Adeguamento Lep e Lea in favore dei caregiver. Norme per valorizzare il sostegno a chi deve conciliare assistenza e lavoro, concedendo al caregiver in via prioritaria il lavoro agile o il telelavoro. Esclusione dall'obbligo alternanza scuola lavoro per chi assiste un invalido al 100%. Modifica di alcune disposizioni del TU in materia d'istruzione, per quanto riguarda le tutele per studenti disabili. Detrazioni fiscali per i caregiver e infine modalità per accedere ai benefici previsti dalla legge.

Ddl n. 698 - Sen. Faraone

Si riconosce il valore sociale ed economico del caregiver, che viene definito come colui che gratuitamente e volontariamente si assume l'incarico e la responsabilità di provvedere al sostegno intensivo e a lungo termine delle persone con disabilità, anche avvalendosi di servizi territoriali e assistenti familiari o personali. Riconoscimento formale del ruolo di caregiver, valido per la richiesta al datore di agevolazioni orarie, permessi e flessibilità lavorativa. Definizione dei livelli essenziali di assistenza da parte delle Regioni e interventi, da parte di queste ultime, in favore dei disabili. Incremento del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri e individuazione delle finalità a cui è destinato. Definizione del "prestatore volontario di cura" da parte dell'art 7, considerato come il soggetto che interagisce con i servizi sanitari e sociali competenti, che seguono il disabile. Si rimettono a un decreto i requisiti per il riconoscimento del prestatore volontario di cura, al quale gli articoli 9, 10 e 11 riconoscono specifiche tutele previdenziali, per malattia e assicurative. Anche in questo disegno all'art 13 si mira a valorizzare il ruolo del prestatore di cure e a garantirgli tutta una serie di misure (permessi, orari) di lavoro flessibile per consentirgli di conciliare l'attività di assistenza e il lavoro. Indagini Istat infine per monitorare l'adeguamento e l'attuazione delle politiche.

Ddl n. 853 - Sen. De Vecchis e altri

L'art. 2 precisa che lo stato di non autosufficienza dell'assistito deve essere valutato in base alla classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF), adottata dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS). L'art 3 disciplina il consenso al caregiver da parte del soggetto che deve essere scelto con atto scritto da trasmettere all'Inps. Consenso che comunque può essere revocato o modificato. Si disciplina poi la procedura per il rilascio della certificazione di caregiver, che avviene dopo aver acquisito specifica documentazione.

L'art 5 è dedicato ai livelli essenziali delle prestazioni e dell'assistenza a favore dei caregiver, previa graduatoria, sulla quale influiscono le condizioni socio – economiche del nucleo familiare. Anche in questo caso si vogliono valorizzare le misure volte a rendere possibile al caregiver di conciliare il lavoro con la cura del familiare bisognoso. Modifica dell'art 78 cc., per riconoscere la figura del caregiver all'interno delle unioni civili. Tutela previdenziale e detrazioni fiscali per carichi di famiglia e ancora indagini multiscopo Istat per approfondire aspetti qualitativi e quantitativi rilevanti per consentire l'adeguamento delle politiche in materia di caregiver.